Wir suchen Patienten zum Einschluss in die Registerstudien Enroll-HD und HDClarity, die in Zusammenarbeit mit dem europäischen Huntington-Netzwerk EHDN durchgeführt wird.
Was ist das EHDN?
Das EHDN (-> mehr erfahren) ist ein gemeinnütziges Forschungsnetzwerk, das sich für die Förderung der Forschung, die Erleichterung der Durchführung von klinischen Studien und die Verbesserung der klinischen Versorgung bei der HK engagiert. Durch das EHDN wurde eine Plattform geschaffen, so dass Grundlagenforscher, Ärzte Patienten und Familien in akademischen und industriellen Studien zusammenarbeiten können, um ihre Mission zu erfüllen. Das EHDN wird von der CHDI Foundation, Inc. unterstütztund arbeitet mit dieser eng zusammen.
… was muss ich in der Studie tun?
In der Studie werden Sie einmal pro Jahr für einen Arzt-Termin ans Zentrum eingeladen. An diesem Termin werden motorische und nicht-motorische Symptome erfasst – einschließlich psychischer Aspekte. Außerdem werden Blut und falls Sie eingewilligt haben auch Nervenwasser abgenommen.
Durch die Analyse der erhobenen Daten soll die Entstehung neurodegenerativer Erkrankungen besser verstanden werden und die Möglichkeiten der Früh- und Differentialdiagnose verbessert werden.